• Asiakkaasta kumppaniksi -hankkeessa lastensuojelun läpikäyneistä vanhemmista koulutetaan kokemuskumppaneita nyt lastensuojelussa oleville vanhemmille.

Varhaisen tuen tarpeesta ja merkityksestä sosiaali- ja terveyspalveluissa on puhuttu jo vuosia. Silti neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivät lapset ja perheet eivät edelleenkään aina saa oikea-aikaista ja asianmukaista varhaista tukea koulusta, yleisistä sosiaalipalveluista, vammaispalveluista tai lastensuojelun avopalveluista. Nämä lastensuojelun ja vammaispalvelun rajapinnalla olevat nepsylapset ja -perheet ovat liian usein väliinputoajia, jotka jäävät oman onnensa nojaan.

Pitkä polku lastensuojelun asiakkaaksi – perheeni tarina

Parikymmentä vuotta sitten meille syntyi iki-ihana ja kovasti odotettu pienokainen. Vaikka lapsi oli alusta saakka vaikeahoitoinen, kaikki näytti ensin sujuvan hyvin. Olin onnesta soikeana.

Vähitellen aloin kuitenkin huolestua lapsemme kehityksestä. Kerroin murheista neuvolassa, jossa ongelmia ei aluksi ymmärretty. Oli kuulemma ihan normaalia, että pikkupalleromme sai infernaalisia raivareita leikkipuistossa kivan keinuhetken päätteeksi. Vanhempina meidän piti vain asettaa lapselle selkeät rajat. Olin turhautunut neuvoista enkä kokenut tulevani kuulluksi. Myöhemmin olen ymmärtänyt, etten osannut tuolloin vielä sanoittaa lapseni haastavaa käytöstä hyvää tarkoittavalle neuvolantädille. Sen sijaan syyllistin itseäni ajatellen, että lapsi on hankala ja minä kasvattajana kelvoton. En ollut hyvä äiti.
Toisaalta minulla oli vahva tunne siitä, että lapsemme oli erilainen kuin muut ikäisensä ja tarvitsisimme apua. Näitä samoja riittämättömyyden, neuvottomuuden, epämääräisen varmuuden ja turhautumisen tunteita olen sittemmin tuntenut kaikkien lastemme kohdalla monta kertaa niin neuvolassa, päivähoidossa ja koulussa kuin terveys- ja sosiaalipalveluissakin.

Kun esikoisemme vihdoin tutkittiin, hänellä todettiin ensin kehityshäiriö, sittemmin autismikirjon häiriö ja kehitysvamma. Koulupolku alkoi erityiskoulussa ja kehityksen tukena olivat myös kuvakommunikointi, erilaiset terapiat, erityislasten harrastusryhmät, tilapäishoitopaikka ja joukko alati vaihtuvia avustajia. Iloitsimme lapsemme kehityksestä, vaikka se verkkaista olikin. Kesän kynnyksellä 2007 minusta tuli vanhimman lapseni omaishoitaja, ja tämä pesti jatkuu edelleen.

2000-luvun alussa perheemme kasvoi jälleen. Synnytys oli vaikea ja päättyi hätäsektioon ja vastasyntyneen tehohoitojaksoon. Pian ilmeni, että valloittava vauvamme oli vakavasti allerginen. Alle kaksivuotiaana lapsi sairastui diabetekseen, ja myöhemmin hänellä on todettu monia muitakin sairauksia.
Raju synnytys masensi minua, neulakammoisena pelkäsin alussa insuliinin piikittämistä, ja sairauksien hoitoon liittyvät öiset valvomiset tuntuivat raskailta, varsinkin kun samaan aikaan vanhemman lapsen tutkimukset ja kuntoutukset jatkuivat intensiivisinä, ja mieskin sairasteli vakavasti. Sairauksiensa vuoksi toisen lapsemme päivähoitoon siirtyminenkin oli hankalaa. Päiväkodin henkilökunta pelkäsi ottaa vastuuta sairaasta lapsestamme, joten valvoin itse päiväkodin käytävällä tilannetta joka päivä puolen vuoden ajan, vastasyntynyt kuopus rinnuksilla roikkuen.

Kesti pitkään ennen kuin lapsemme ongelmat havaittiin ja ymmärrettiin neuropsykiatrisiksi.

Sairauksistaan huolimatta toinen lapsemme kehittyi hyvin. Huolta herätti kuitenkin tavallinen arki, joka ei ottanut sujuakseen. Myös päiväkodissa, koulussa ja iltapäiväkerhossa lapsen ilmeinen älykkyys, mutta myös ongelmat havaittiin – oppimisongelmia ei ollut, mutta koulutehtävät jäivät tekemättä, keskittyminen oli vaihtelevaa, siirtymiset hankalia, syöminen hidasta jne.
Kotona lapsi purki kuormittumistaan itkemällä ja huutamalla. Juoksin hoitopalavereista toiseen ja yritin etsiä lapselle apua monelta suunnalta, mutta hoitavat tahot hakivat ongelmien juurisyytä aina verensokerin vaihteluista, ja hoidoksi tarjottiin hyvän sokeritasapainon varmistamista. Kesti pitkään ennen kuin lapsemme ongelmat havaittiin ja ymmärrettiin neuropsykiatrisiksi. Ensimmäistä neurokirjon diagnoosia seurasivat myöhemmin lisädiagnoosit.

Perheemme täydentyi vielä kolmannellakin lapsella. Kultaisen kuopuksemme kohdalla haasteet huomioitiin varhemmin, henkilökohtainen avustaja saatiin tueksi jo päiväkotiin ja eskari-ikään mennessä kuopukselle saatiin neuropsykiatrinen diagnoosi ja lääkitys. Oman koulun erityistuki ei kuitenkaan ole ollut riittävää ja kuopuksemme siirtyi yläasteella sairaalakouluun.

Tällä hetkellä vanhin lapsemme elää vielä lapsuudenkodissaan tavallista vammaisen nuoren aikuisen elämää. Hänen kohdallaan lastensuojelun asiakkuus ei ole ollut tarpeen, koska saamme kaikki tukipalvelut vammaispalvelusta ja omaishoidon kautta. Nuoremmat lapset sen sijaan päätyivät lopulta lastensuojelun asiakkaiksi. Miten me tähän tilanteeseen oikein jouduimme?

Palvelujärjestelmän toimimattomuus

Lastensuojelun ja vammaispalvelujen yhdyspinnalla olevat, erityisesti neuropsykiatrisesti oireilevat lapset, ovat usein väliinputoajia, kerrotaan Lastensuojelun vaativan sijaishuollon uudistamistyöryhmän loppuraportissa vuonna 2020. Siinä todetaan myös, etteivät neuropsykiatrisista oireista kärsivät lapset ja perheet saa riittävää tai sopivaa varhaista tukea yleisistä sosiaalipalveluista, vammaispalveluista tai lastensuojelun avopalveluista. Sama ongelma koskee mielestäni myös perusopetusta kouluissa.

Koska nepsylasten vaikeudet eivät aina näy päällepäin, haasteita on vaikea tunnistaa. Esimerkiksi koulussa poissaolojen taustalla voi olla lapsen aistiyliherkkyyksistä ja/tai sosiaalisista tilanteista johtuva kuormittuminen. Koska ongelmien syyt ovat näkymättömiä, oikea-aikainen tuki ja apu jää usein saamatta. Myös tutkimuksiin pääseminen voi olla vaikeaa, ja diagnoosien saaminen voi kestää pitkään.

Tuen puuttuessa perheet jäävät helposti yksin ja kokonaan ilman tukea, minkä vuoksi perheet myös uupuvat. Ongelmien kriisiytyessä perheet ohjataan lastensuojeluun, vaikka varsinaista lastensuojelun tarvetta ei olisikaan. Lastensuojelussa perheille tarjotaan perhetyötä, missä ei läheskään aina ole neuropsykiatrista osaamista. Meidän perheellemme kävi juuri näin.

Avun saaminen on vaikeaa

Lastemme ollessa pieniä arkemme oli usein täyttä kaaosta. Päivät täyttyivät lasten jatkuvista hoito- ja koulupalavereista, terapiakäynneistä, kuntoutusjaksoista, sairauksien hoitamisesta, valvomisesta, arjen strukturoinnista, lasten keskinäisistä tappeluista, siirtymätilanteiden jumeista jne. Lopen uupuneena pyysin vammaispalvelusta monta kertaa tueksi perhelomitusta, mutta sellaista palvelua ei kuulemma ollut saatavilla. Sen sijaan minua kehotettiin ottamaan yhteyttä lastensuojeluun. En silloin jaksanut tehdä sitä. Suhtauduin lastensuojeluun myös epäluuloisesti. Mitä, jos lastensuojelussa todetaan, että olen huono äiti ja lapset viedään pois?

Hain kahdesti myös toisen lapsemme omaishoitajuutta kaupungilta, mutta hakemukseni hylättiin. En jaksanut lähteä valittamaan päätöksistä, vaan sinnittelin eteenpäin. Voimiemme huvetessa ja ongelmien kasautuessa aloimme perheenä eristäytyä yhä enemmän keskenämme kotiin.

Keväällä 2013 ryhdistäydyin ja hain nuoremmille lapsille tukiperhettä, jolloin minun oli otettava yhteyttä myös lastensuojeluun. Tukiperhejonossa olimme useamman vuoden, mutta sopivaa perhettä ei koskaan löytynyt. Yhteen perheeseen tutustuimme, mutta perhe ei viranomaisten mukaan osoittautunut lopulta luotettavaksi. Se siitä toivonkipinästä!

Joka tapauksessa nyt myös lastensuojelu tuli mukaan arkeemme, ja perhetyö alkoi. Mukavat tädit kävivät meillä viikoittain, mutta epäilin työn mielekkyyttä, kun vaihdoimme kuulumisia tai pelasimme yhdessä lautapelejä. Olin kuolemanväsynyt ja olisin mieluummin vetäytynyt omiin oloihini. Koin myös, että vaikka perhetyöntekijät tekivät parhaansa, he eivät ihan ymmärtäneet ongelmiamme. Lasten käytöstä tulkittiin mielestäni moraalisesti, ja haastavien tilanteiden ajateltiin johtuvan heikoista vuorovaikutus- ja kasvatustaidoistamme.

Meille ehdotettiin ratkaisuksi perhepalaveria, vaikka yksi lapsistamme oli lakannut syömästä, liikkumasta, nukkumasta ja käymästä koulua.

Sama ongelma ilmeni lasten psykiatrisessa yksikössä, kun hoitopalaverissa meille ehdotettiin ongelmien ratkaisuksi perhepalaveria, vaikka yksi lapsistamme oli lakannut syömästä, peseytymästä, liikkumasta, nukkumasta ja kokonaan käymästä koulua. Vaivoin sain palaverin osalliset ymmärtämään, että perhepalaverit eivät nyt auta, vaan lapsi on saatava osastolle heti.

Saimme lapsen vielä samalla viikolla kuukaudeksi lastenpsykiatriselle osastolle, jonka jälkeen näitä osastojaksoja on lapsellamme ollut vuosittain. Lapsen koulunkäynti siirtyi vähitellen kokonaan sairaalakouluun. Osastolla hoidoksi suositeltu kiinnipito aiheutti kotona rankkoja ja äänekkäitä tilanteita, joihin ulkopuolisetkin puuttuivat muutakin kertoja. Olin luhistua maan rakoon tästä kaikesta. Osastolla minulle suositeltiinkin myös oman jaksamiseni tutkimista.

Perhetyö loppui aikanaan, mutta osastolla meille suositeltiin myös lastensuojelun kautta mm. perhekuntoutusta kotiin. Meillä kävikin sitten kaksi terapeuttia, joista toinen keskusteli kanssamme perheemme haastavista tilanteista, toinen työskenteli nuorempien lasten kanssa. Tällaista työskentelyä ja ymmärrystä olisimme kaivanneet jo vuosia aikaisemmin.

Lastensuojelun asiakkuus meillä jatkuu edelleen. Toinen lapsemme siirtyi taannoin osastojaksolta lastenkotiin. Lastensuojelun kautta saatu tukihenkilö tuo tukea lapsemme arkeen. Aikuistuva nuoremme tarvitsee jatkuvaa huolenpitoa, jota lastensuojelu toki tarjoaa, mutta koen tilanteen viiltävänä. Mietin myös, miksi mielenterveys- ja vammaispalvelut korvataan niin usein lastensuojelulla? Voisiko näitä erityislapsia tukea heidän kotonaan ja koulussa, jolloin traumaattisilta ja kalliilta huostaanotoiltakin ehkä vältyttäisiin? Ajatellessani perheemme mennyttä elämää, olen toisinaan tukehtua syyllisyyteeni siitä, että en ole äitinä kyennyt järjestämään lapsilleni tukea, jota he kaikki olisivat tarvinneet kipeästi jo taaperoina.

Perhekeskeisen hoitojärjestelmän kehittäminen

Lapsilla, joiden sisaruksella on diagnosoitu autismikirjon häiriöitä, on muihin lapsiin verrattuna kolminelikertainen riski sairastua lapsuusiän kehityksellisiin häiriöihin. Tämä paljastui Turun yliopiston lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksen laajassa tutkimuksessa vuonna 2016.

Tutkimuksessa, joka julkaistiin arvostetussa JAMA Psychiatry -lehdessä, autististen lasten sisaruksilla ilmeni kohonnut riski laaja-alaisiin kehityksen viivästymiin kuten kehitysvammaisuuteen ja autismikirjon häiriöihin, kapea-alaisempiin kielellisen tai hahmotuksen ja motoriikan hankaluuksiin sekä oppimisvaikeuksiin mukaan lukien ADHD sekä Touretten syndrooma. Sisaruksilla esiintyi vertailuryhmään nähden myös enemmän skitsofreniakirjon sairauksia, mielialahäiriöitä, ahdistuneisuushäiriöitä, lapsuusiän tunne-elämän häiriötä sekä käytös- ja uhmakkuushäiriöitä.

Tutkimuksen johtajan, professori Andre Souranderin mukaan tutkimus osoitti, että eri neuropsykiatriset häiriöt kasaantuvat perheisiin, minkä tulisi näkyä paitsi häiriöiden varhaistunnistuksen myös perhekeskeisen hoitojärjestelmän kehittämistyössä. Sisarusten oireiluun on syytä kiinnittää huomiota varhaisen tunnistamisen ja kuntoutuksen mahdollistamiseksi.

En voi olla kysymättä, että jos tämä tutkimustieto olisi ollut olemassa jo aikaisemmin, olisiko se auttanut perhettämme saamaan asiamukaisia tukitoimia varhaisemmassa vaiheessa? Auttaako tämä tutkimustieto nyt niitä perheitä, jotka ovat vasta oman nepsyongelmien värittämän arkensa alussa?

Mielestäni olisi tärkeää tunnistaa ja luoda neuropsykiatrisista ongelmista kärsiviä lapsiperheitä varhaisessa vaiheessa tukevia palvelurakenteita. Tässä kehittämistyössä myös lastensuojelun kokemuskumppanilla voi olla tärkeä tehtävä perheiden tukemisessa ja palvelujen piiriin saattamisessa. Tässä kehittämistyössä haluan olla itse mukana ja uskon, että minulla on siihen paljon annettavaa.

Sanna S., kokemuskumppani ja kolmen nuoren äiti

Lähteet:

Lastensuojelun vaativan sijaishuollon uudistamistyöryhmän loppuraportti, Lastensuojelun vaativan sijaishuollon uudistamistyöryhmä: Sosiaali- ja terveysministeriö, 2020.

Autististen lasten sisaruksilla kohonnut kehityksellisten ja psykiatristen häiriöiden riski, Turun yliopiston mediatiedote, 2016. (Risk of Psychiatric and Neurodevelopmental Disorders Among Siblings of Probands With Autism Spectrum Disorders, JAMA Psychiatry. 2016)